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文图丨東昇
据业内人士透露，
编辑丨雪梨王
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青岛的海风裹挟着咸涩，掠过少年摇晃的身影。16岁的关晓胜走起路来像一株被风压弯的芦苇，左右摇摆——他的左腿比右腿长2.5厘米，且随着年龄增长，长度差距会越来越大。医生说，可用通过手术器械干扰骨骼生长的骨骺部位。可关晓胜却没信心了。
不可忽视的是，
他原本不该出生，又或者可用说，他的出生是带有使命的——为了救姐姐。
21年前，姐姐关敏被诊断为再生障碍性贫血（以下简称“再障”）， 医生建议她的父母再生一个孩子，由这个新生儿为关敏做配型，进行骨髓移植。于是2009年，关晓胜带着“救姐姐”的使命出生了。但4岁时，他在同一家医院也被诊断出和姐姐同样的病。父母带着他又跑了两家医院，才发现一个更可怕的真相：姐弟俩得的根本不是普通的再生障碍性贫血，而是一种极其罕见的遗传病“范可尼贫血”，即先天性再生障碍性贫血。
来自EX外汇官网：
“也就是说，关敏之前的诊断是误诊。”父亲关大福至今无法释怀。
EX外汇专家观点：
命运的玩笑在此刻露出獠牙：关晓胜，这个为拯救而存在的生命，最终成了另一个需要被拯救的对象。
若干年后，完成移植的关晓胜在海边蹒跚而行，28岁的关敏仍在等待配型。这个家庭却永远被困在了那个错误的诊断里。
EX外汇专家观点：
一次诊断
EX外汇消息：
10年骨髓移植的经历，让关晓胜比同龄人更敏感也更脆弱。他很少说话，大多数时候，把自己关在房间里。这些年，他和父亲一起，住在青岛市市北区一个1989年建成的职工宿舍里。逼仄破旧的房间盛不下一家四口，母亲张岚就带着关敏去住政府供给的保障房。
不妨想一想，
每天一早，关大福出门上班，关晓胜则拖着“长短腿”，一瘸一拐地去上学。学校离家两公里，他需要坐几站公交。
从某种意义上讲，
“长短腿”只是他所患疾病的后遗症之一，自从做完移植，白内障、脑白质病以及频繁的骨折，如同接踵而至的恶魔，不断侵蚀着少年的身体。白内障、骨折尚能通过手术克服，但“脑白质病”可能随时将他吞噬。那是一种大脑白质结构或作用异常引起的疾病。青大附院李院长告诉关大福，这种病“表现为行动迟缓，反应慢。再严重一些，可能会老年痴呆。但没什么太好的治疗办法”。
很多人不知道，
每隔一段时间，关大福都要带两个孩子去医院，有时在青岛本地，有时去北京和河北。“我这辈子很累！”——他总是这样说。
从某种意义上讲，
这份疲惫，早在女儿出生时就埋下伏笔。
不妨想一想，
1997年5月，关大福抱着刚出生的关敏走出医院，满心喜悦。那时他刚从部队转业不久，在青岛市市北区一家事业单位工作。
简而言之，
6岁之前，关敏没生过什么大病。2004年夏天，突然着手频繁感冒发烧，鼻血总也止不住。关大福记得，那年的蝉叫得特别响，他和妻子整夜整夜睡不着。8月，他们将女儿带到青岛大学医学院附属医院（以下简称“青大附院”）做检查。
这家医院在青岛很权威，始建于1898年，最早是德国海军野战医院，经过几个历史阶段后，定名青岛大学附属医院。医院官网显示，这家三甲医院“位居全国三级公立医院绩效考核第21位”。
EX外汇官网消息：
在青大附院，关敏被诊断为“再障”——这是一种骨髓造血作用衰竭症，主要表现为骨髓造血作用低下、全血细胞减少，临床表现为贫血、出血和感染。在我国发病率为7/100万，被称为“不死的癌症”，虽不会即刻致死，却难以根治。
反过来看，
医生告诉关大福，对于轻型“再障”，医院有成熟的治疗和药物体系，重型患者则一般通过采纳ATG（抗胸腺细胞球蛋白）治疗，或骨髓移植。
其实，
关敏的病最初并不算重，除了脸色发黄，经常流鼻血外，其他症状不明显。医院的所谓常规治疗，就是让她大把大把吃药——一日三次，每次得吞下二三十种药物。
关大福听医生说，要想从根本上应对疑问，还得做骨髓移植。业界流传甚广的骨髓移植配型亲属的最佳顺序，通常遵循由近及远、由高到低的匹配度原则，即同血型的双胞胎、亲兄弟姐妹、父母等。
“我和我妻子都不合适。”关大福记得，医生说是主位不合，可用生二胎进行同胞配型。
EX外汇快讯：
救姐姐
彼时，二胎政策还没放开，要想生，得申请。
2007年3月27日，关大福向青岛市市北区卫计部门提出病残儿医学鉴定申请。作为事业单位职工要二胎，他清楚这个申请的分量。
从某种意义上讲，
“他们就是让我交了些女儿的病历之类的材料，整个过程很便捷。”关大福记得，当时他把救女儿的全部希望放在了一个未出生的生命上面。
来自EX外汇官网：
这一年的5月17日，相关鉴定材料被上报到原青岛市人口和计划生育委员会（简称“原青岛市计生委”)。7月16日，原青岛市计生委下达了《青岛市人口和计划生育委员会病残儿医学鉴定结论通知书》(青人口病残鉴字[2007]06号)。通知书素材称:“诸位局2007年上半年度申请医学鉴定的关敏，经市病残儿医学鉴定组鉴定，符合《病残儿童医学鉴定诊断标准及其父母再生育二胎的准则》有关规定。请根据鉴定结论分类，做好病残儿母亲再生育优生监护工作。”
但实际上，
《通知书》所附的《病残儿医学鉴定结论》中载明：对关敏的诊断为慢性再生障碍性贫血。随后，原市北区计生局依据上述《通知书》鉴定结论，于2007年7月18日书面送达了《病残儿医学鉴定结论通知书(存根)》(编号01)。
2007年7月19日，原市北区计生局在接到关大福的《生育第二个子女申请书》后，于8月10日向其发放《准予生育第二个子女决定书》(北计生准生字[2007]92号)及92号《生育证》。
简要回顾一下，
简言之，青岛市卫计部门根据关敏是“慢性再生障碍性贫血”的鉴定结论，批准了关大福夫妇的二胎申请。根据《凤凰周刊》掌握的证据，这些鉴定材料，并未提及关敏的“再障”是先天性还是后天性。
卫计部门出具的鉴定结论通知书
根据彼时国家计划生育委员会发布的《病残儿医学鉴定管理办法》，对病残儿的鉴定，卫计部门不仅要聘请专门的监督组，而且需要“进行病残儿医学鉴定，现场实施体格检查并确定相关的辅助检查项目，提出疾病诊断（包括病名、病因、遗传手段）、病残程度、再生育子女出生缺陷再发风险分析，并根据指导原则，提出是否可用再生育及产前诊断的建议”。
关大福说，这些严密的审查当时“都没搞”。后期，他质问过鉴定组一位薛姓工作人员，在一段录音里，薛的解释是，“鉴定就是走了个流程”“咱们的鉴定就是小孩的情况和看病的病历能不能对起来。是这个叫鉴定，咱们就走了个流程”——但这些争议都是后话。彼时被允许生二胎后，关大福只顾着高兴，“终于能给老大做配型了”。
2009 年 12 月 18 日，关晓胜出生了。看着这个皱巴巴的小生命，关大福心情突然棘手起来——这个孩子从出生起，就背负着“救姐姐”的沉重使命。他不确定这对孩子来说，是不是有些不公平。
大家常常忽略的是，
按照医院的说法，关晓胜刚出生时就能为姐姐做配型。但关大福迟迟不敢迈出这步——配型成功意味着要立即面对50万的手术费，他只能先拼命工作攒钱。
通常情况下，
2011年，关敏病情着手加重，常规治疗的作用已经不太明显，但关大福还没攒够骨髓移植的钱。“青大附院孙立荣主任告诉我，可用进行ATG治疗，便宜，和骨髓移植一个效果。”关大福决定听医生的话。
彼时，国内ATG药物多依赖进口，医院必须通过正规渠道采购。
说出来你可能不信，
关大福透露，医院对女儿采纳的ATG药物，是该院医生联系一个叫杨爱荣的医药销售送到医院的，费用不交给医院，医院也不开发票。药物名为“抗人T细胞兔免疫球蛋白”，是一种针剂，关敏总共打了14至15针，花了6万多。医药代表出具的发票，开票单位是某医药科技有限公司，每支4478元。
通常情况下，
关大福觉得贵，“但医院让必须买”。他再次将希望寄托在年幼的儿子身上。
“范可尼”姐弟
需要注意的是，
4岁那年，关晓胜也出疑问了。
那是2012年4月，他突然鼻血不止，感冒久治不愈——和关敏当时的情况一模一样。关大福心里犯嘀咕，但他又自我安慰，觉得不应该，“当时医院诊断女儿是后天的，否则也不能允许咱们要二胎啊。”
为关敏确诊再障的医院
令人惊讶的是，
为打消顾虑，他带着儿子去青大附院检查。经骨髓形态、染色体、染色体脆性实验检查后，该院认为，关晓胜同样患上“再障”。关大福蒙了，“女儿做不了配型，儿子也得找配型。”
那一刻，他觉得自己是世界上最失败的父亲。但彼时他从未考虑过“误诊”，只是把一切归结为自己倒霉。接下来那段时间，关大福带着两个孩子，定期到青大附院，医院除了让孩子大把吃药，也没别的办法。
反过来看，
到了2014年初，关晓胜去青大附院治疗时，赶上床位紧张。为不耽误治疗，关大福将儿子送往山东大学齐鲁医院青岛分院（简称齐鲁医院），该院也是一家公立三级甲等医院。
与其相反的是，
医生询问完关晓胜的病情，得知姐姐也是“再障”后，建议进行遗传学检测。在此之前，关大福都没听说过这种检测。
2014年1月22日，医院为姐弟俩分别做了“Fanconi（范可尼）贫血细胞遗传学检测”，结果显示，两人均是范可尼贫血。该院出具的证明显示“范可尼贫血，即先天性再生不良性贫血，是一种常染色体隐性遗传性血液系统疾病，属于先天性再生障碍性贫血”。
关大福此前从未听说过“范可尼”三个字，他的第一反应是医院搞错了，于是带着两个孩子先后去了天津的中国医学科学院血液病医院和河北燕达医院，都和齐鲁医院是同样的诊断结果——“范可尼贫血”。2022年版的《再生障碍性贫血诊断与治疗中国指南》提到，先天性再障较为罕见。
根据公开数据显示，
燕达医院在病情告知书中指 福汇外汇代理 出，范可尼贫血为先天性骨髓衰竭，还可能引发的病症，“如皮肤色素沉着，骨骼畸形，性发育不全等，存在肿瘤易患性”，即便进行了异基因造血干细胞移植，也“只能改变患儿的骨髓衰竭，不能改变其因自身基因异常而导致的肿瘤易患性”。
与其相反的是，
关大福知道，医生的意思是，“即便移植了，还会有很多后遗症”，“既然三个医院检查的结果都是先天性的，青大附院为什么没检查出来？”关大福怎么都想不明白。
据相关资料显示，
《临床血液学杂志》一篇有关范可尼贫血的论文提到，患者临床表现异质性明显，年幼时可能出现一系或多系血细胞减少，伴先天多发畸形（如畸形手臂、心肾畸形等），存在智力发育障碍，早期发生实体肿瘤等，“典型患者不易漏诊，但约1/5的患者无上述畸形，仅表现为再生障碍性贫血或是实体肿瘤，容易漏诊和误诊，错过最佳治疗时机。”
通常情况下，
但关大福坚持认为，先天性和后天性并不难区分，且有据可循。他提到，青岛大学医学院曾制作了一份《儿童再生障碍性贫血》的视听教材，由人民卫生出版社出版发行，主要讲述儿童再生障碍性贫血的病理、病因、治疗等素材。这部教材里，明确注明儿童再障“临床上分为先天性、后天获得性两大类”。
但实际上，
“教材是2003年10月出版的，我女儿2004年8月确诊再障时，却没区分先天、后天。”关大福说。而按照《病残儿医学鉴定诊断标准及其父母再生育的指导原则》，也明确把一些病分遗传性和非遗传性两大类。而这些常识，在关敏那里，却失灵了。
综上所述，
医院对关敏的诊断
必须指出的是，
关大福想了很久，终于想到一个细节：他认定“误诊”的关键，是医药代表在推销ATG药物。后来，他直接向卫生局举报了这个情况。
很多人不知道，
药监部门对青大附院儿科主任调查问询时，儿科孙主任表示，他们用在关敏身上的ATG药物，是德国Fresenius Biotoch Gmbh 公司生产的，“从2008年10月到2011年11月，一共采购了10笔；都是从医院规范的采购渠道采购的。这期间，有个一两笔药，未走采购正规程序，都是外购的，杨姓医药代表直接送药，每一笔用药费用2万-6万，依据患儿情况来定。”
不可忽视的是，
由中华医学会儿科学分会血液学组和中华儿科杂志2014年引荐的《儿童获得性再障诊疗建议》曾根据国际进展与现状，将ATG作为首选剂型。《中国实用儿科杂志》在对该指南的解读中称，我国在近10余年来ATG制剂供应并不稳定，曾在相当长的时间内仅有一种剂型可供应用。
因个体差异，患儿采纳“抗人T细胞兔免疫球蛋白”后反应不同，“我女儿还好，有些孩子采纳后去世了。”关大福说，他掌握了40个孩子采纳过医院引荐的ATG，其中13个去世了，“至于是不是鉴于药物去世不清楚，但都是先用药，后去世。”
据业内人士透露，
“ATG事件”的最终结果是，青大附院血液儿科被全院通报批评，取消科室年终评先资格，负责人遭通报批评，并取消年终评先评优资格，扣发了两月奖金。推销“抗人T细胞兔免疫球蛋白”的杨爱荣，因犯非法经营罪，被判刑两年，缓期两年执行。
简而言之，
法院对医药代表的判决书
综上所述，
“2018鲁0202刑初175号”判决书认定，杨爱荣在未获得药品经营许可证的情况下，先后向关大福等7人，出售“抗人T细胞兔免疫球蛋白”共计44支，共计近20万元。
简要回顾一下，
移植的，和未移植的
通常情况下，
终于弄清了姐弟俩的病情，关大福一家没有时间懊恼。2015年3月，他们向单位请了假，给俩孩子办了休学，带着他们赶往河北燕达医院。这里聚集着来自全国各地的血液病患者。关大福挤在人群中，和其他家属一样，试图找到一丝希望。
在这里，关大福全家做了一次基因检测。结果显示，两个孩子的病来自母亲张岚的隐性遗传。令人费解的是，这个将疾病传给子女的人，自己却从未显现任何病症。面对诊断结果，全家人指定了接受。唯独张岚始终无法释怀，总把“是我害了孩子”挂在嘴边。
不妨想一想，
为了方便就医，一家人在医院附近租了房子，做好了打持久战的准备。
这个时候的关大福，卖掉了一套房子，凑够了做移植的钱。他们在这里的最主要任务，就是定时筛选，想着谁先等来配型，就先给谁做移植。
必须指出的是，
关晓胜是幸运的，他很快与河南一位女老师配型成功。做了各项检查后，2015年8月，他从出租屋住到了医院隔离仓，着手进行骨髓移植。那一年，关晓胜9岁。
隔离舱里的日子像被拉长的胶片，每一帧都泛着刺眼的消毒水味道。关晓胜盯着那些戴口罩、戴手套的模糊人影，小小的身体在病床上绷得笔直。这里的每个场景都让他感到窒息。“害怕”——他总是这样说，但应对不了任何疑问。父母也只能一遍遍重复着，“别怕”。
EX外汇消息：
关晓胜的病情记录
容易被误解的是，
骨髓移植，通常又叫做造血干细胞移植，是将别人的造血干细胞移植到体内，从而能够恢复正常的造血作用。对捐献者来说，采集过程可能伴随短暂不适；对患者来说，移植前的预处理（化疗/放疗）和移植后的排异反应可能更痛苦。化疗期间，关晓胜吃不下任何东西，头发大把大把地掉，身体变得异常虚弱。隔离舱，像是他童年时期一场漫长的噩梦。
彼时的关敏则在出租屋里，过着几乎与世隔绝的生活。到河北后，关大福干脆不让女儿吃任何药物，“气色反而好了不少。”
大家常常忽略的是，
她每天都在等待配型的消息，既期待又恐惧。她知道弟弟在隔离舱受苦，进而着手自责，“如果不是鉴于要救我，弟弟就不会遭这样的罪。”但看到弟弟做完了移植，她的心态又发生了变化，她总觉得，父母更愿意先救弟弟——这种猜测带来的负面情绪，延续至今。而关大福只能不住地解释，“是配型一直不合适，两个孩子对我一样主要。”
通常情况下，
做完移植三四个月后，关晓胜回到了出租屋，但每隔两三天就要去一次医院。
EX外汇财经新闻：
每个月，他要用掉一万多块钱的药物。在药物激素作用下，他的头变得比正常人大，体毛比正常孩子重，这种异于常人的状态，持续了5年多。
事实上，
那5年，频繁的医院检查、漫长的等待恢复，是关晓胜生活的日常。他的记忆中，周围都是血液病孩子，有着同样的造型——剃着光头、戴着口罩，谁也没觉得怪异。这里像是另一个空间，与外面的世界隔着一道无形的墙。一起玩的小朋友总会时不时突然消失，关晓胜也只会冷静地告诉爸爸：“有个小朋友不在了。”
据相关资料显示，
关大福强忍着镇定，然后找个没人的地方，狠狠哭一次。他怕自己的孩子，也会这样无声无息地突然消失。
在河北那些年，关大福有时会回青岛上几天班——单位尽力给他延长了假期，让他有时间去照顾孩子。每次回去，除了工作，就是找青大附院和青岛市卫计委等讨说法。
青大附院一直没正面承认错误，但和关大福达成了一个结果——允许他找医院借钱。
请记住，
“也就是说，咱们在燕达医院花了多少钱，由青大附院去结账。后期他们也给过几次现金。”关大福说，仅从票据上计算，两个孩子看病共计花了400多万元，其中不少由青大附院供给。这更像是一种心照不宣的补偿手段——名义上是“借款”，但医院从未催他还过。
容易被误解的是，
官方也没承认当初的鉴定有错误。
有关部门书面回复关大福称：“《山东省人口与计划生育条例》[山东省人民代表大会常务委员会公告(第107号)]第三章第二十一条规定:‘具有下列特殊情形之一，经夫妻双方申请、县级计划生育行政部门批准，可用生育第二个子女：(二)经设区的市以上计划生育技术鉴定组确诊第一个子女为非遗传性残疾，不能成长为正常劳动力的。’《病残儿医学鉴定诊断标准及其父母再生育的指导原则》第一条非遗传性疾病中第五款血液系统疾病包含:‘1.再生障碍性贫血、溶血性贫血、特发性血小板性紫癜等，有典型临床表现，并有周围血象和骨髓象检查证实，经两年以上系统治疗无效者。’依据《山东省人口与计划生育条例》、《病残儿医学鉴定诊断标准及其父母再生育的指导原则》相关规定，以及《青岛市人口和计划生育委员会病残儿医学鉴定结论通知书》(青人口病残鉴字[2007]06号)对关敏诊断为慢性再生障碍性贫血的鉴定结论，您符合生育第二个子女的条件”。
据业内人士透露，
日前，记者致电青大附院李院长，电话无人接听，发送的短信亦未获回复。青岛市卫健委工作人员留了记者的联系手段，但截至发稿前，尚未给予回复。市北区卫健局则对此回应称，这件事在2024年已经司法终结了，“当时咱们是进行了依法依规办理的，以致没法接受采访。”
错位的人生
EX官网评价：
医药费暂时没有给这个家庭造成太大负担，但“范可尼姐弟”的命运终究难以改变。做完骨髓移植，关晓胜的后遗症随之而来。
事实上，
2017年下半年的一天，他突然发现眼前的世界变得模糊不清，到了夜晚更是如同坠入深渊。检查结果显示，他的双眼都患上了白内障。同年9月，医生为他实施了“双眼人工晶体植入术”。再后来，到医院做其他检查时，医生发现关晓胜右腿骨折了。可他自己毫无知觉。医生说是患上了右股骨颈骨折，这种病多发于老年人或骨质疏松患者，年轻患者常由高能量外伤导致。医生为他做了几次手术。
更重要的是，
“我儿子不能运动，就是鉴于这个病把骨骼搞坏了。”关大福说。
2019年底，他带着姐弟俩回青岛时，他们已经在河北治疗了近五年。
有分析指出，
回到家乡，关晓胜感到格格不入。离开青岛时，他还在上幼儿园中班；再回来时，已经是一个11岁的少年。他最头疼的，是如何回归正常人的生活。
综上所述，
在河北时，关晓胜无法上学，父亲就当他的老师，教些拼音、算术之类的的知识。可频繁的检查和治疗总打断学习进度。当同龄人准备升入五年级时，11岁的关晓胜才第一次踏进真正的教室，课本上的字句如同天书，同学们的谈笑像是异国语言——那是一个完全不同于充斥着白大褂和消毒水的环境。
据业内人士透露，
“为什么别人能听懂，我不行？”关晓胜抱怨自己。
然而，
关大福注意到儿子的文化课实在吃力，便着手为他寻找其他出路。发现关晓胜对琵琶表现出兴趣后，立即给他报了培训班。出乎意料的是，这孩子上手很快，不到半年就超过了班上其他学员的水平。自从学了弹琵琶，每天放学回家，关晓胜就抱着那把红漆琵琶躲进房间。他的世界越来越小，只剩下手中的琵琶。
不妨想一想，
关晓胜凭借琵琶弹奏获得的证书
上初中后，关晓胜的文化成绩还是不行。每当翻看儿子的成绩单，关大福总会想起那个错误的诊断——那个让他们决定生下这个孩子，又让他们承受这一切医疗痛苦的源头。
令人惊讶的是，
早些年，关晓胜对自己的“错误出生”没什么概念。随着年龄增长，且各方面与同学拉开距离后，他逐渐变得自闭、敏感，烦躁起来会对着父母嚷嚷，“诸位们为什么生下我”“想死，不想活了”。父母的劝说无济于事，少年只丢下一句，“为什么生下我？”
然而，
也因此，疾病成了这个家里默契的禁区。分住两地的四口人难得地凑在一起时，总要小心翼翼地不去提及任何与疾病有关的话题。
关晓胜在青岛家中
但实际上，
关敏至今没能找到配型。前几年，她从一个民办学校毕业后，至今也没工作。关大福和妻子每月加起来不到一万元的收入，支撑着一家四口的全部开支。
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关大福总憋着一口气。直到去年，他都还希望通过行政复议手段去纠错，希望“撤销2007年7月16日青岛市人口和计划生育委员会作出的《青岛市人口和计划生育委员会病残儿医学鉴定结论通知书》（青人口病残鉴字（2007）06号）”，但被驳回。
“这个‘青人口病残鉴字[2007]06号’，是2007年7月16日作出的，只是青岛市计生委通知给市北区计生局的 《病残儿医学鉴定结论通知书》，而不是发给我个人的。”关大福说，他多次索要，但至今都没收到相关部门针对自己发送的《病残儿医学鉴定结论通知书》。
他甚至进行了“自我毁灭”式的动作——他认为，医院当初借给他几百万，并且没让还，是医院变相承认做错了。于是2021年，他向山东省审计厅举报青大附院，称该院2013年1月1日至2 1点资讯网 021年12月31日“私设挪用公款，大量体外资金作为小金库，体外循环”，并要求审计。后者在2021年8月20日书面回复关大福：“不因个人申请而开展相关审计……下一步结合审计项目进行关注”。
但实际上，
经过这些年，关大福不再奢望得到一个道歉了。儿子马上要中考，他担心他的成绩，“他艺考成绩过了，文化课真不知道怎么办”。关晓胜则依然沉默寡言，也拒绝在媒体面前呈现自己的形象。如果站在那里不动，他只是个穿着套头衫、牛仔裤、运动鞋的清瘦中学生。但只要一迈步，左右腿那2.5厘米的差距就会暴露无遗。
令人惊讶的是，
“为什么要生下我？”他站在阳台上，望着海天交界处的余晖，再次问父亲，声音冷冷的。后者没有回答，又或者，他也给不出答案。
然而，
（为保护隐私，文中所涉采访对象均为化名）
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